reklama 

V Janských Lázních budou v říjnu odborníci diskutovat o nemoci, kterou trpěl i astrofyzik Hawking

11.9.2018  •  Aktuality  • 
čtenost 528
 •• Komerční sdělení

Přípravy na třetí ročník dvoudenní konference Cerebrocon v Janských Lázních jsou v plném proudu. Uskuteční se 10. a 11. října 2018 a tentokrát si organizátoři vybrali téma Amyotrofické laterální sklerózy (ALS).

V Janských Lázních budou v říjnu odborníci diskutovat o nemoci, kterou trpěl i astrofyzik Hawking

„Dle pozvaných odborníků se v České republice prozatím nekonala konference takového rozměru, která by se takto komplexně a široce zabývala výhradně nevyléčitelným onemocněním ALS, tedy chorobě, jež trpěl známý britský vědec Stephen Hawking, který letos na jaře zemřel,“ uvedl Jan Mertlík, zdravotně-sociální pracovník Janských Lázní a organizátor konference Cerebrocon.

Mohl byste laikům vysvětlit, o jakou nemoc se vlastně jedná?
Zjednodušeně řečeno se jedná o postupné ochabování motorických neuronů mozku a míchy. Způsobuje degeneraci buněk centrální nervové soustavy a dochází ke svalové slabosti, atrofii až k úplnému svalovému ochabnutí. Mozek v konečné fázi onemocnění není schopen ovládat většinu svalů. Avšak nejhorší na celé nemoci je, že pacient má v průběhu nemoci zachovány všechny mentální a psychické schopnosti, tedy normálně myslí a vnímá jako naprosto zdravý člověk. De facto pacient přihlíží za plného vědomí své vlastní smrti s vědomím, že proti progresi nemoci nemůže vůbec nic dělat.

Onemocnění postupuje až na výjimky poměrně rychle, především u mladších ročníků, a v průběhu určité doby pacientovi ochabnou všechny svaly včetně plic, srdce a polykacích svalů. Dnešní lékařské přístupy za pomocí nejen zdravotnické techniky dokáží nemocnému plně zabezpečit všechny funkce včetně podpory dýchání, příjmu stravy či vyměšování. Člověk je schopen života až do terminálních stádií nemoci. V závěru nemoci se pacient často nemůže ani minimálně pohnout, ani komunikovat.

Onemocněním ALS trpí nebo trpěla řada známých osobností jako například bývalý český premiér Stanislav Gross, slovenský fotbalista Marián Čišovský či astrofyzik Stephen Hawking. Do povědomí se nemoc dostala i díky výzvě na Facebooku tzv. Ice Bucket Challenge, kde na sebe lidé lili kbelíky studené vody a přispívali penězi na výzkum tohoto onemocnění, nebo také díky oscarovému filmu Teorie všeho.

Co nemoc způsobuje a jak se léčí?
ALS není dosud příliš prozkoumané onemocnění. Vědci a lékaři dodnes neznají hlavní příčiny vzniku a vedou se okolo různé odborné diskuze a výzkumy. Jedná se zřejmě o převážně geneticky přenášenou nemoc a dosud se neví, zda si ji v sobě neseme zakódovanou genem a během života se spustí, nebo je dědičná a projeví se za tři, pět generací. Toto onemocnění je stále ve výzkumu, v České republice se podává, pokud vím, pouze jeden lék, který symptomy nemoci tlumí. Bohužel zatím neexistuje nic, co by ji přímo léčilo.

U koho se ALS vyskytuje nejčastěji a jak dlouho s ní pacient může žít, než se dostane do nejtěžšího stadia?
To je složitá otázka. Donedávna jsem si myslel, že se ALS vyskytuje převážně jen u dospělých pacientů. Ale narazil jsem i na studie, kde bylo nemocí postiženo i šestnáctileté dítě. Obecně se ale dá říci, že se vyskytuje převážně u dospělých pacientů. Z většiny odborných podkladů se jeví, že ALS nejčastěji postihuje pacienty starší 30 let a výše. U takto starých pacientů postupuje nemoc rychleji, někdy se do nejtěžších stádií dostanou během roku, dvou let, jindy s ní žijí třeba i dvacet let, jako tomu bylo u Hawkinga. U starších pacientů bylo zase sledováno, že nemoc neměla tak radikální a rychlý průběh. Všeobecně uváděná aktuální incidence v Evropě jsou tři pacienti na sto tisíc obyvatel.

Pro zajímavost. V posledních letech se začíná ve výzkumech potvrzovat, že ALS se více vyskytuje u sportovců. Na toto téma, ALS a sportovci, bude přednášet neurochirurg Tomáš Brož z pardubické nemocnice.

Zřejmě i zde se diskutuje citlivé téma eutanazie?
Eutanazie je velice citlivé téma, které polarizuje jak odbornou, tak i laickou veřejnost. Chtěl jsem eutanazii zařadit do bloku přednášek, protože jsem před rokem slyšel zajímavou přednášku právě na toto téma. Ale, bohužel, pozvaný přednášející bude v době konání konference na několikaměsíční misi v Africe, takže téma eutanazie nakonec nebude v přednáškách ukotveno. To mě velice mrzí, protože jsem očekával zajímavou diskuzi. Ale Cerebrocon nabídne mnoho dalších zajímavých témat.

Jakých?
První den konference bude věnovaný ALS komplexně. Vysvětlíme, co je to za nemoc, jaké má fáze a jak se projevuje, jak se diagnostikuje. Po obecném úvodu se budeme zabývat konkrétními segmenty. Například paní Lenka Šlachtová z organizace ZS ALSA sdružující pacienty a profesionály se zájmem o toto onemocnění se podělí o své bohaté zkušenosti z farmakologie. Vědci z Akademie věd přednesou poznatky z výzkumu léčby kmenovými buňkami. Dále uznávaný odborník a lékař docent David Kemlink bude hovořit o metodách ventilační podpory. V neposlední řadě se zaměříme na logopedii, nutriční péči i na fyzioterapii. A mnoho dalšího.

Druhý den konference bude z větší části obsazený paliativní medicínou, která je s ALS úzce spjatá. Oslovil jsem lékaře z několika hospiců. Primářka Irena Závadová z hospicu Cesta domů posluchače seznámí, jak by měla probíhat komunikace mezi lékařem a pacientem s fatální diagnózou. Odbočku k dětským pacientům v paliativní medicíně uděláme s primářkou dětského oddělení Nemocnice Hořovice Mahulenou Mojžíšovou. Ze Slovenska přijede přednést zásady ošetřovatelské péče paní Eva Balogová ze Slovenské zdravotnické univerzity v Banské Bystrici.

Témat, o kterých se bude přednášet, je mnoho a nerad bych na někoho zapomněl. Určitě ale musím zájemce pozvat i na přednášky pacientů či pozůstalých, kteří si nemocí ALS buď aktuálně procházejí, anebo nemoc prožili s někým ze svého blízkého okolí. Návštěvníkům se tak naskytne osobní a ojedinělý pohled na onemocnění. Tyto přednášky budou dvě.

Proč se tato konference koná právě v Janských Lázních?
Téma onemocnění ALS zajímá laiky i odborníky. Dynamicky se podporuje výzkum nemoci, aby bylo mnoho nových poznatků a nové cesty k lepší pomoci pacientům. V našem rehabilitačním zařízení také ročně několik pacientů s ALS odléčíme.

Celkově se domnívám, že Cerebrocon je dobrou příležitostí, jak předat poznatky a připomenout odborníkům i laikům, že je tu jedna z nemocí, na kterou umíráme a my o ní moc nevíme. Doufám, že konference přinese posluchačům nové poznatky o onemocnění ALS.

Na konferenci se může přihlásit kdokoliv i z řad široké veřejnosti prostřednictvím odkazu ZDE.

Podrobný program naleznete na www.janskelazne.com/konference-cerebrocon-2018

Zdenka Hanyšová Celá

Diskuse

Rádi bychom tu měli slušné diskuze.
Proto se do diskuze mohou zapojit jen přihlášení
členové klubu Moje Trutnovinky s vyzvednutou kartou.

reklama