Pátek

24. května 2024

Nyní

12°

Zítra

12°

Svátek má

Jindřiškovi: Přáli bychom všem dětem takovou podporu, jakou máme my

4. 2. 2023

page.Name
Život se jim ze dne na den změnil o 180 stupňů. Museli za hlavu zahodit všechno, na co byli dosud zvyklí, a podřídit se boji jejich syna Adama s lymfoidní leukemií. Adamovi rodiče - Jaroslav Jindřišek a jeho žena Hana - v otevřeném rozhovoru popisují, jak to celé začalo a čím od té doby procházejí.

Jaká byla vaše první myšlenka, když jste se tuto tvrdou realitu loni v srpnu v motolské nemocnici dozvěděli?
Hana: Byl to šok. Neskutečný šok. Stále jsme si opakovali „jako proč“…?
Jaroslav: Vůbec jsme nechápali, co se děje. Ten kluk byl zdravej, nic mu nebylo. V sobotu ještě hrál hokej a teď nám v nemocnici řekli toto. Nejdříve jsme si mysleli, jestli doktoři neudělali někde chybu nebo se spletli. Prostě jsme tomu nemohli vůbec uvěřit.

Kdo vám to sdělil?
Jaroslav: Byl tam pan doktor Šípek a ten si nás vzal stranou do takové místnosti a začal nám to opatrně oznamovat. Já si nejprve opravdu stále myslel, že je potřeba udělat ještě jiné vyšetření, které tohle nepotvrdí… Prostě jsme tam seděli a nechápali to. Oni si nás samozřejmě vzali stranou, aby to neslyšel Adam. Samozřejmě byl to velký šok a myslím, že i ti doktoři tam se nám to snažili opatrně vysvětlovat. Ze začátku nám začali říkat věci, které jsme opravdu museli vědět. Byl to v tu chvíli extrémní nápor na nervy. To si ani člověk nedovede představit.

Jak moc těžké bylo udržet se, aby Adam nic hned nepoznal nebo nevytušil?
Jaroslav: Bylo to hodně těžký. Protože jak ho začali léčit, jemu se udělalo dobře a přestalo ho to bolet. Prvotní příznaky ustoupily. Takže on hned nabyl dojmu, že je zdravej a že jde domů. Bylo hodně těžký mu vysvětlit, že tak tomu nebude. Hodně jsme to konzultovali s panem psychologem, který za ním byl a vysvětlil mu, že není zdravej. S lékaři jsme intenzivně konzultovali, co se mu může říci a co ne, protože ta léčba je hodně i o hlavě. Důležité bylo, aby si to Adam v hlavě urovnal. Protože kdyby se léčbě bránil, bylo by to horší a náročnější.

Jak vypadal první den, kdy jste se to dozvěděli?
Hana: V nemocnici už jsme hned zůstali.
Jaroslav: Nás tam přijali a zůstali jsme tam, respektive manželka tam zůstala následující dva týdny, ve kterých hned začala léčba. Já jsem začal vyřizovat takové ty věci kolem.

Říkali jste, že jeden den Adam hrál hokej a druhý den měl fatální bolest. Stalo se mu už něco obdobného předtím?
Jaroslav: Ne, nic takového předtím neměl. On v sobotu hrál, ale trenéři nám říkali, že už to nebyl on. Byl takovej unavenej. Ale my jsme byli krátce po dovolené a hned další den šel na zátěžové testy kvůli hokeji. Takže jsme si mysleli, že je to tím, že má za sebou cestu z Chorvatska a může to být únava z cesty. Za dva dny už však normálně lítal po baráku. Nicméně pak ho navečer začalo bolet břicho a žebra. Měl jet na soustředění do Rakouska, tak jsme se s manželkou dohodli, že nechceme nic riskovat. Naložili jsme ho do auta a odvezli do Jilemnice, kde ho prohlídli doktoři a něco se jim nezdálo, a tak si ho tam nechali. Ale v jednu hodinu ráno mi volala paní primářka, že má Adam špatný výsledek krve a potřebovala by ho nechat převézt do Motola, a tím se to celé spustilo.

Co je příčinou této nemoci? Co ji spustilo?
Hana: To opravdu nikdo neví.
Jaroslav: Hned jsme se na to pana doktora ptali. Jestli my jsme neudělali něco špatně. Jestli v tom není nějaké špatné jídlo. Pan profesor nám řekl, že kdyby to věděl, tak dostane Nobelovu cenu. Jinými slovy: nikdo neví, co je spouštěč. Leukemii máme v sobě, u někoho se rozvine, u jiných ne.
Hana: Někdo říká, že by spouštěčem mohl být covid.

On ho Adam prodělal?
Hana: Ano. Ale on byl v rodině jediný bezpříznakový.
Jaroslav: Žádné horečky, žádný kašel. Nic neměl.

Jsou v České republice další podobné případy tohoto onemocnění, nebo to bylo u Adama unikátní?
Jaroslav: Určitě to není jediný případ. Docela byste se divil, kolik dětí je v nemocnici. V Motole to je celé páté patro. Je to od měsíčních miminek po sedmnáctileté kluky. To je fakt nejhorší, když člověk vidí, jak tam přivezou měsíční miminko.

Jaká byla prvotní reakce Adama, když jste mu řekli, že zůstane v Motole a domů nepojede?
Jaroslav: Stále to nechápal, proč tam má zůstat, když už je asi zdravej… Museli jsme mu to nějak vysvětlovat. Hlavně nám tam pomohl psycholog, který si s ním povídal.
Hana: To, že mu vypadají vlasy, jsme mu opatrně řekli třeba až po čtrnácti dnech.
Jaroslav: Vyloženě jsme pak konzultovali, co mu můžeme říci a co ne, abychom něco nepokazili. Myslím, že ani teď ještě neví úplně všechno.

Bavíme se spolu v polovině ledna. Jaký je nyní jeho stav?
Jaroslav: Cítí se dobře. Jemu jako „nic není“. Nemá žádné vedlejší účinky, že by mu ta chemoterapie ubližovala zdravotně. Samozřejmě, že když má chemoterapii, tak se mu dělají afty. Je oslabený. Když mu dají kortikoidy, tak má problémy s chozením. Například teď byl dva týdny doma na regeneraci a na něm skoro nic nepoznáte. Ale ta nemoc tam je a ta transplantace kostní dřeně nás zkrátka nemine.

Kdy se tak stane?
Jaroslav: Bude to někdy na konci února. Všechno záleží na tom, jak bude pokračovat další léčba. Ta má dohromady čtyři bloky léčby a po tom čtvrtém bloku by měl být připraven na transplantaci kostní dřeně.

Jak Adam zvládá stav, kdy je vytržen z prostředí, na které byl předtím zvyklý?
Jaroslav: Je to pro něj těžký, protože byl zvyklý být aktivní. Hrál hokej nebo fotbal, furt někde lítal a teď nemůže. Je doma zavřený, což je pro něj ještě lepší varianta. Může sedět u počítače, telefonovat si s klukama, hraje s nimi nějaké on-line hry. Horší to pak je, když je týden v nemocnici. To leží na pokoji a nikam nesmí. To je pro něj pak hodně těžký, navíc vidí ty děti, které mají stejný problém jako on. Jinak si myslím, že on tu léčbu zvládá mnohem lépe než my.
Hana: Určitě. Řekla bych, že v Motole to zvládají všechny děti. Nejlépe asi pak ty ve věku tři až čtyři roky, které ještě nemají rozum a netuší, o co jde.

Jak tato situace ovlivnila chod vaší rodiny?
Jaroslav: Obrovsky. Celý se to otočilo o 180 stupňů a z toho, co jsme byli zvyklí dělat, nezůstal kámen na kameni.
Hana: Nehledě na to, že ještě máme čtrnáctiletou dceru, která je v 9. třídě…
Jaroslav: … a pro ni je to také hodně těžký. Škola, nemoc a teď ty věci, které se dějí okolo Adama. Navíc ještě chce jít na zdravotní sestřičku. Nám se změnil život i v tom, že manželka se musela kvůli léčbě přestěhovat s Adamem do Prahy a přestala chodit do práce. Sehnali jsme v Praze byt. Byla to nutnost, protože to ježdění sem tam bylo šílené. Jinak změny nastaly úplně všude. Počínaje jídlem přes to, že všechno musíme dezinfikovat. Adam má speciální stravu, manželka mu musí každý den vařit. Hledáme jen jednorázové věci, které by mohl rozdělat a hned sníst. Protože pokud to do 24 hodin nesní, tak už to nesmí a musíme to dojíst my nebo se to vyhodí.

Hovořili jsme o tom, že v únoru Adama čeká transplantace kostní dřeně. Jak náročné bylo najít vhodného dárce?
Jaroslav: To my vůbec nevíme. Ten dárce už ale prostě existuje. Měli by tam být potenciální čtyři dárci. Nejprve zkoušeli nás a naši dceru. Oni ale potřebují nějakých dvanáct genů a tím, že my jsme rodiče, tak já mám šest a šest má manželka. Oni by to museli spojit, což je složitý a nejistý. Takže nám řekli, že nás nechají jako úplně poslední variantu. Takže vzali Adamovy výsledky a dali je do nějaké databáze, kde počítač vybral čtyři podobné dárce, a nyní záleží na panu profesorovi, jak to celé vyhodnotí a jakého dárce vybere.

Když vešlo ve známost, co se Adamovi stalo, vzedmula se veliká vlna solidarity a podpory. Kde začala?
Jaroslav: Prvotní impuls vzešel z hokejové kabiny od pánů Hartmana a Mečíře, kteří se to dozvěděli jako první. Já jsem volal Martinovi Mečířovi, že Adam má tuto nemoc a nemůže na soustředění odjet. Ti se nás následně začali ptát, jestli potřebujeme nějak pomoci. Ze začátku jsme se tomu bránili a říkali jsme, že to zvládneme. My si totiž vůbec nedokázali představit, co to všechno obnáší. Netušili jsme, jak je to náročné na čas a na finanční stránku. Druhou věcí pak je skloubit všechny věci. Přece jen člověk chodí do práce… Z iniciativy Martina Mečíře a pana Cermana jsme začali v Praze shánět byt, protože potřebujeme být včas a blízko nemocnici a jet autem se ženou a s Adamem do Prahy rychlostí 180 kilometrů v hodině na akutní vyšetření už nechci zažít.

Bylo hledání bytu v Praze obtížné?
Jaroslav: Když jsme zjistili, co za částku si jsou schopni někteří lidé v Praze říci za 1+1, tak nám bylo jasné, že to finančně sami nezvládneme a Martinovi Mečířovi jsem potvrdil, že bez sbírky to budeme těžko zvládat. Takže Daniela Urbanová z hokejového klubu s Martinem Mečířem rozjeli sbírku a během týdne se zde rozjela taková vlna, kterou jsme ani nečekali. Vůbec jsme to nechápali. Když pak začal školní rok, tak se do toho zapojily školy. Pak proběhl benefiční zápas. Udělal jsem jeden rozhovor pro web hokej.cz a po něm se rozjela neskutečná vlna solidarity z ostatních klubů. Dělaly charitativní zápasy a pomáhaly i jinak.
Hana: Ale také posílali hráči i kluby Adamovi vzkazy. Taková podpora nejen potěší, ale i pozitivně nakopne.
Jaroslav: Jarda Jágr mu poslal vzkaz. Ozvali se hráči z Liberce Frolík a tak dále. Největší nakopnutí pro něj byl benefiční zápas, na kterém mohl být. Doktoři nám řekli jasné podmínky a my jsme je splnili. Vydezinfikovala se místnost, Adam mohl celý zápas sledovat a moc se mu to líbilo.

Zmínili jste školy...
Jaroslav: Ta vlna podpory ze škol na náměstí Míru, ale i na Liščím kopci byla neskutečná. Paní učitelka Iva Etflaiš Havlová nám posílala obrázky a zprávy o tom, co děti vyrábějí na vánoční trhy. Neskutečně se do toho zažraly. Při charitativním zápase chodily s tombolou a zařizovaly všechno kolem. Škola na náměstí Míru se do toho zapojila od 1. do 9. třídy. Vycházejí nám neskutečně vstříc, aby se mohl stále vzdělávat a nemusel opakovat ročník.

Kde konkrétně běží sbírka pro Adama?
Jaroslav: Je to konto u platformy Donio. Aktuálně jsme na žádost některých spolků a společností a se souhlasem Donio prodloužili sbírku do 18. února. Některé spolky totiž mají naplánované akce ke konci ledna a pak by už neměly kam poslat výtěžek z jejich akcí.

Co by pro vás mohli ještě občané Vrchlabí udělat? Třeba i pro vás osobně?
Hana: Pro nás už toho udělali tolik a strašně všem děkujeme. Nejdůležitější je, aby se Adam uzdravil. Hlavně ať už to brzy skončí a můžeme odjet si někam odpočinout.
Jaroslav: Tady jde jen o Adama. Lidé tady ve Vrchlabí, ale i jinde nám hodně pomáhají. Poslali peníze do sbírky, přišli na benefiční zápas nebo na koncert. Chtěl bych třeba zmínit i manžele Fiedlerovy, kteří pro nás pečou speciální pečivo. Musí být zavakuované, nikdo na něj nesmí sahat. Jsou to věci, které já v krámu normálně nemohu koupit. Vždy jim zavoláme, co bychom potřebovali, a oni to pro nás upečou a pan Fiedler nám to přiveze. Nebo například vrchlabská nemocnice nám pomáhá s jednorázovými věcmi, jako jsou máslíčka, mlíčka, cereálie a tak dále. Pomáhají nám i další… Člověk ani neumí vyjádřit, jak moc to pro nás znamená.

Řekli jste, že Adam půjde na transplantaci kostní dřeně v únoru. Kdy by zhruba mohlo být známo, že se to ujalo a dobře dopadlo?
Jaroslav: Do šesti neděl. Měsíc po transplantaci bude v nemocnici, kde bude v totální izolaci. Po měsíci udělají první odběry.

Pokud vše bude probíhat dobře a všichni věříme, že ano, kdy dojde k postupnému povolování režimu?
Jaroslav: K povolování režimu dojde tak po půl roce. Řekli nám, že po této době už by mohl částečně do rodinného kolektivu.
Hana: Vlastně rok od transplantace bude následovat taková udržovací léčba. Samozřejmě vše záleží na tom, jak bude léčba pokračovat.
Jaroslav: Řekli nám, že když to bude dobře pokračovat, tak by po roce mohl začít na omezenou dobu chodit ven nebo jít i na pár hodin do školy.

Chtěli byste na závěr ještě něco říci čtenářům Vrchlabinek?
Jaroslav: Za naši rodinu chceme poděkovat za neskutečnou podporu. Ta vlna solidarity byla opravdu obrovská. Nečekali jsme, že se něco takového strhne.
Hana: Já bych přála všem takto nemocným dětem, aby kolem sebe měly takovou podporu, jako máme my.

Příběh velkého bojovníka

Adam Jindřišek. Obyčejný malý kluk z Vrchlabí. Nadšený sportovec a hokejista. Ale i velký bojovník, který od loňského srpna čelí zákeřné nemoci zvané akutní lymfoidní leukémií. Statečně bojuje, ale čeká ho ještě nemalý kus cesty a mnoho zkoušek.

Ve svém boji však nebyl a není sám. Stojí za ním jeho rodina, kamarádi, spolužáci, základní škola, mateřský hokejový klub HC Stadion Vrchlabí, ale i týmy z dalších koutů naší země. Stranou nestojí ani další lidé z Vrchlabí a okolí, kteří ho loni v létě třeba ještě ani neznali.

Ti všichni se spojili ve finanční sbírce na platformě Donio.cz, která vzešla z vrchlabské žákovské hokejové kabiny a již založil Adamův domovský hokejový klub. Do sbírky se posléze zapojili spolužáci z Adamovy základní školy na náměstí Míru, firmy a další subjekty z Vrchlabí, ale i z jiných koutů naší země. Malí i velcí během podzimu a začátku zimy posílali peníze, pořádali charitativní jarmarky, zápasy, koncerty či divadelní představení. Cílem této sbírky bylo a je pomoci Adamově rodině zvládnout její současnou situaci a překlenout těžkosti, které přináší.

Adamova léčba je totiž náročná časově i finančně. Adam potřebuje pobývat ve speciálním sterilním prostředí. Kromě permanentní péče své matky, která jí neumožňuje chodit do práce, navíc potřebuje speciální nízkobakteriální stravu a další speciální věci, na které většinou zdravotní pojišťovna nepřispívá. Adam potřebuje pobývat v blízkosti motolské nemocnice, takže jeho rodina si musela najít i byt v Praze. To všechno stojí peníze. Moc peněz.

Adamova rodina se i přesto snaží fungovat, tedy v rámci svých možností. Čeká ji však ještě mnoho zkoušek a chvil nejistoty. Ale všichni společně vědí jediné: musí to vydržet, vytrvat a zvítězit. Pomoci jim stále můžete i vy. Více informací k finanční sbírce, která byla prodloužena do 18. února, najdete na webu www.donio.cz/adamekakutnileukemie.


Jiří Štefek
jiri@vrchlabinky.cz
Foto: archiv rodiny Jindřiškových